Historie chorych i ich rodzin. #2





Jak radzą sobie rodzice, gdy ich dziecko choruje na nowotwór? Dzisiaj zapraszamy Was do przeczytania historii opowiedzianej  przez mamę, której córeczka zachorowała na białaczkę. 







Już na wstępie najważniejsza uwaga: zawsze, czy dziecko jest zdrowe czy zachoruje - wsłuchujmy  się uważnie w to co mówi, bo to może być ważny sygnał. Obserwujmy i analizujmy, ale bez histerii, tylko racjonalnie.

Weronika zachorowała na białaczkę w wieku 4 lat. Zaczęło się od stanowczej odmowy…. czesania. Mówiła, że bolą ją włosy i cebulki  na głowie. Na nic zdawały się tłumaczenia, że włosy nie mogą boleć. Oprócz chorób związanych z pierwszym okresem uczęszczania do przedszkola dodatkowo była osłabiona (nocne pocenie). Po roku uczęszczania do przedszkola zaczęły być widoczne gołym okiem powiększenie węzłów chłonnych. Lekarz pierwszego kontaktu podejrzewając świnkę zlecił wykonanie badań w celu potwierdzenia lub zaprzeczenia swoich przypuszczeń. Otrzymując wyniki od lekarza dostaliśmy również skierowanie do lekarza. Obawiałam się, że to może być coś poważnego i leczenie będzie długotrwałe. Dziś z perspektywy czasu zastanawiam się, czy gdyby diagnozę postawiono wcześniej i podjęto działanie, gdyby zamiast oszczędzać na pacjencie natychmiast zrobiono poszerzone badania krwi (nie kosztują wiele), to nie doszło by do takiego stanu córki i gdyby lekarz uważnie wsłuchał się w niepokoje rodziców. Należało natychmiast zrobić badanie krwi, ale  nie to zwykłą podstawową morfologię, ale z rozmazem. Dlatego chcę uczulić rodziców domagajmy się bardziej szczegółowych badań, bo mamy do tego prawo. Jeżeli nawet lekarz nie zleci morfologii z rozmazem to zróbmy to we własnym zakresie. I tak dziecko musi być kłute, a więc nie narażajmy go na dodatkowy stres powtórnego badania i czekania na jego wynik. Zapewne obraz choroby będzie pełniejszy, diagnoza szybsza, bo czas w przypadku białaczki ma podstawowe znaczenie.

Pierwszy okres pobytu Weroniki w szpitalu był dla nas – rodziców okresem stresującym – tak jak dla pozostałych rodziców, gdy dowiedzą się o chorobie swojego dziecka. Osoby, które po raz pierwszy zetknęły się z tematem białaczki mogą czuć się przerażone i zdezorientowane. To może sparaliżować w momencie, gdy nie ma czasu na silne emocje, a potrzebne jest działanie. Internet to ważny kanał informacji, narzędzie pomagające zrozumieć istotę leczenie, ale trzeba wykorzystywać go z rozwagą. Przede wszystkim trzeba mieć zaufanie do lekarza.

Dlatego: gdy dziecko zachoruje nie traktuj Internetu jako ostatecznej wyroczni lub wirtualnego super lekarza, który ma receptę na wszystko. Nie wierz we wszystko, co piszą w Internecie, zwłaszcza bądź rozsądny po lekturze na forach internetowych. Każda choroba jest inna, każde leczenie dostosowane do indywidualnych właściwości pacjenta i każda choroba może mieć inny finał. jedno jest wspólne : trzeba walczyć, ale „ z głową”. Nie ma gotowych , standardowych wskazówek, leczenie takich ciężkich chorób to nie spoty reklamowe farmaceutyków, gdzie wszelkie choroby znikają wraz z zażyciem „cudownego” lekarstwa.

Z moich doświadczeń z czasu choroby Weroniki jeszcze jedna rzecz wydaje mi się ważna - relacje z personelem medycznym, szczególnie z lekarzami. Musi być wzajemne zaufanie. Lekarz ma leczyć, a rodzic wspomagać go w tym wysiłku. Nie zna tak dobrze dzieci jak rodzice i to rodzice w sposób konkretny i stanowczy powinni sygnalizować niektóre niepokojące symptomy.

Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak  ważne jest, aby rodzic był przy dziecka w szpitalu, okazując mu w ten sposób poczucie bezpieczeństwa, ciepło dotyku (w stresujących dla Weroniki sytuacjach trzymałam ją za rękę) miłości. To rodzic najlepiej zna swoje dziecko i jest w stanie dostrzec jakieś przeoczenie, niepokojący sygnał. Zasadniczą sprawą jest właściwa relacja z lekarzem. Bardzo rozczuliło mnie i moją rodzinę zdarzenie, które miało miejsce kilka lat – chyba 6 – po pobycie Weroniki w szpitalu. Lekarz, który opiekował się Weronika w szpitalu odnalazł do nas numer telefonu, a następnie zadzwonił, po to, aby spytać się jak córka się rozwija, uczy i czy po chorobie nie został jakiś negatywny ślad.

Powrócę jeszcze do sprawy Internetu i cudownej wiedzy o magicznych wyleczeniach. Dla swojego dziecka jesteśmy gotowi zrobić wszystko, aby wyzdrowiało, chcemy poruszyć niebo i ziemię, zdobyć i wyłożyć każde pieniądze na cudowne medykamenty i sposoby leczenia. W takiej chorobie jak białaczka i inne choroby nowotworowe, szczególnie przy chemii, nie można stosować żadnego, niekonsultowanego z lekarzem leku, preparatu podawać na własną rękę, nawet z pozoru - niewinnych ziół. Internet lepiej niech służy do przekazywania pozytywnych wiadomości, do wspierania i pomocy rodzicom dzieci, gdyż to wsparcie jest im bardzo potrzebne.

Gdy choruje dziecko to zaczyna być „chora” cała rodzina. Zmienia się rytm dnia, podział obowiązków domowych, przyzwyczajenia, rytuały rodzinne, ale mimo wszelkich przeciwności nie można zapominać o innych, zdrowych dzieciach w rodzinie, czyli rodzeństwie dziecka chorego. Jak Weronika zachorowała, syn miał dopiero rok. Nie rozumiał nic, ale czuł nasze emocje. Trzeba było  tak zorganizować harmonogram domowy, aby także i dla niego wystarczyło czasu. Nie byłoby to możliwe bez pomocy tzw. najbliższej rodziny jak i tej dalszej. W takiej sytuacji należy z tej pomocy chętnie i umiejętnie korzystać, nie odwracać się od życzliwych nam ludzi. O chorobie Weroniki powiedzieliśmy najbliższym, a oni przekazali to dalej. Od razu zgłoszono i zaplanowano pomoc.

Każde z nas rodziców spędzało w szpitalu wiele godzin dziennie i musieliśmy dla równowagi psychicznej stworzyć namiastkę domu w szpitalu, bo to było ważne dla nas i Weroniki. Tak już się w pewnym momencie „zaprogramowałam”, że łatwiej i spokojniej było mi zasnąć na szpitalnym krześle przy Weronice niż we własnym łóżku. Przesłane przez babcię pulpeciki, jedzone w szpitalu z Weroniką traktowaliśmy jako lek i największy przysmak świata, bo były z serca.

Widok „spokojnego” rodzica, „prawie” takiego samego jak sprzed choroby, ma ogromny wpływ na to, jak reaguje dziecko na szpital i chorobę. Chociaż cały czas z mężem na zmianę byliśmy obecni w szpitalu, to w naturalny sposób podzieliliśmy się rolami. Jako ciekawostkę powiem, że Weronika, która kiedyś  bała się pielęgniarki pobierającej krew do badań - dziś po latach ma do niej szczególny sentyment i jak ma okazję, to odwiedza w ją szpitalu. Z czasem lekarze, pielęgniarki ze szpitala staja się częścią ich świata, które daje bezpieczeństwo i dzieci w pewnym momencie akceptują określone rytuały np. badania, pobieranie krwi.

Choroba Weroniki zdecydowanie zmieniła mój stosunek do ludzi. Nie będzie banałem jak powiem: wokół nas jest wielu wspaniałych, dobrych i ofiarnych osób. W takich trudnych chwilach nie należy uciekać od otoczenia. Oczywiście nie ma czasu na towarzyskie pogawędki, ale warto od czasu do czasu porozmawiać z kimś, aby rozładować emocje. Pamiętam jak czułam ogromna wdzięczność i radość, gdy dowiedziałam się, że ruszyło masowe, spontaniczne oddawanie  krwi dla Weroniki. Ktoś inny zapytał wtedy rzeczowo: jak radzimy sobie z finansową stroną leczenia. Ktoś inny podpowiedział nam pomysł zgłoszenia się do Fundacji Urszuli Smok „Podaruj Życie”, w której założyliśmy subkonto. Wiele osób chciało wpłacać pieniądze przeznaczone na leczenie dziecka, powstał cały łańcuszek ludzi dobrej woli. Przekonałam się wtedy, że świat jest „dobry”, bo życzliwości i wsparcia  doznaliśmy od ludzi zupełnie nieznanych – znajomych  innych znajomych i jeszcze znajomych. Chcę z całą stanowczością podkreślić , że nie ma przesady w tym powiedzeniu, że dobro powraca.  W trudnych sytuacja ludzie chcą pomagać, ale trzeba im na to pozwolić.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz