Jak radzą sobie rodzice, gdy ich dziecko choruje na nowotwór? Dzisiaj
zapraszamy Was do przeczytania historii opowiedzianej przez mamę, której córeczka zachorowała na białaczkę.
Już na wstępie najważniejsza
uwaga: zawsze, czy dziecko jest zdrowe czy zachoruje - wsłuchujmy się
uważnie w to co mówi, bo to może być ważny sygnał. Obserwujmy i analizujmy, ale
bez histerii, tylko racjonalnie.
Weronika zachorowała na białaczkę
w wieku 4 lat. Zaczęło się od stanowczej odmowy…. czesania. Mówiła, że bolą ją
włosy i cebulki na głowie. Na nic zdawały się tłumaczenia, że włosy nie
mogą boleć. Oprócz chorób związanych z pierwszym okresem uczęszczania do
przedszkola dodatkowo była osłabiona (nocne pocenie). Po roku uczęszczania do
przedszkola zaczęły być widoczne gołym okiem powiększenie węzłów chłonnych.
Lekarz pierwszego kontaktu podejrzewając świnkę zlecił wykonanie badań w celu
potwierdzenia lub zaprzeczenia swoich przypuszczeń. Otrzymując wyniki od
lekarza dostaliśmy również skierowanie do lekarza. Obawiałam się, że to może
być coś poważnego i leczenie będzie długotrwałe. Dziś z perspektywy czasu
zastanawiam się, czy gdyby diagnozę postawiono wcześniej i podjęto działanie,
gdyby zamiast oszczędzać na pacjencie natychmiast zrobiono poszerzone badania
krwi (nie kosztują wiele), to nie doszło by do takiego stanu córki i
gdyby lekarz uważnie wsłuchał się w niepokoje rodziców. Należało natychmiast
zrobić badanie krwi, ale nie to zwykłą podstawową morfologię, ale z
rozmazem. Dlatego chcę uczulić rodziców domagajmy się bardziej szczegółowych
badań, bo mamy do tego prawo. Jeżeli nawet lekarz nie zleci morfologii z
rozmazem to zróbmy to we własnym zakresie. I tak dziecko musi być kłute, a więc
nie narażajmy go na dodatkowy stres powtórnego badania i czekania na jego
wynik. Zapewne obraz choroby będzie pełniejszy, diagnoza szybsza, bo czas w
przypadku białaczki ma podstawowe znaczenie.
Pierwszy okres pobytu Weroniki w
szpitalu był dla nas – rodziców okresem stresującym – tak jak dla pozostałych
rodziców, gdy dowiedzą się o chorobie swojego dziecka. Osoby, które po raz
pierwszy zetknęły się z tematem białaczki mogą czuć się przerażone i
zdezorientowane. To może sparaliżować w momencie, gdy nie ma czasu na silne
emocje, a potrzebne jest działanie. Internet to ważny kanał informacji,
narzędzie pomagające zrozumieć istotę leczenie, ale trzeba wykorzystywać go z
rozwagą. Przede wszystkim trzeba mieć zaufanie do lekarza.
Dlatego: gdy dziecko zachoruje nie
traktuj Internetu jako ostatecznej wyroczni lub wirtualnego super lekarza,
który ma receptę na wszystko. Nie wierz we wszystko, co piszą w Internecie,
zwłaszcza bądź rozsądny po lekturze na forach internetowych. Każda choroba jest
inna, każde leczenie dostosowane do indywidualnych właściwości pacjenta i każda
choroba może mieć inny finał. jedno jest wspólne : trzeba walczyć, ale „ z
głową”. Nie ma gotowych , standardowych wskazówek, leczenie takich ciężkich
chorób to nie spoty reklamowe farmaceutyków, gdzie wszelkie choroby znikają
wraz z zażyciem „cudownego” lekarstwa.
Z moich doświadczeń z czasu
choroby Weroniki jeszcze jedna rzecz wydaje mi się ważna - relacje z personelem
medycznym, szczególnie z lekarzami. Musi być wzajemne zaufanie. Lekarz ma
leczyć, a rodzic wspomagać go w tym wysiłku. Nie zna tak dobrze dzieci jak
rodzice i to rodzice w sposób konkretny i stanowczy powinni sygnalizować
niektóre niepokojące symptomy.
Nawet nie zdawałam sobie sprawy
jak ważne jest, aby rodzic był przy dziecka w szpitalu, okazując mu w ten
sposób poczucie bezpieczeństwa, ciepło dotyku (w stresujących dla Weroniki
sytuacjach trzymałam ją za rękę) miłości. To rodzic najlepiej zna swoje dziecko
i jest w stanie dostrzec jakieś przeoczenie, niepokojący sygnał. Zasadniczą
sprawą jest właściwa relacja z lekarzem. Bardzo rozczuliło mnie i moją rodzinę
zdarzenie, które miało miejsce kilka lat – chyba 6 – po pobycie Weroniki w
szpitalu. Lekarz, który opiekował się Weronika w szpitalu odnalazł do nas numer
telefonu, a następnie zadzwonił, po to, aby spytać się jak córka się rozwija,
uczy i czy po chorobie nie został jakiś negatywny ślad.
Powrócę jeszcze do sprawy
Internetu i cudownej wiedzy o magicznych wyleczeniach. Dla swojego dziecka
jesteśmy gotowi zrobić wszystko, aby wyzdrowiało, chcemy poruszyć niebo i
ziemię, zdobyć i wyłożyć każde pieniądze na cudowne medykamenty i sposoby
leczenia. W takiej chorobie jak białaczka i inne choroby nowotworowe,
szczególnie przy chemii, nie można stosować żadnego, niekonsultowanego z
lekarzem leku, preparatu podawać na własną rękę, nawet z pozoru - niewinnych
ziół. Internet lepiej niech służy do przekazywania pozytywnych wiadomości, do
wspierania i pomocy rodzicom dzieci, gdyż to wsparcie jest im bardzo potrzebne.
Gdy choruje dziecko to zaczyna być
„chora” cała rodzina. Zmienia się rytm dnia, podział obowiązków domowych,
przyzwyczajenia, rytuały rodzinne, ale mimo wszelkich przeciwności nie można
zapominać o innych, zdrowych dzieciach w rodzinie, czyli rodzeństwie dziecka
chorego. Jak Weronika zachorowała, syn miał dopiero rok. Nie rozumiał nic, ale
czuł nasze emocje. Trzeba było tak zorganizować harmonogram domowy, aby
także i dla niego wystarczyło czasu. Nie byłoby to możliwe bez pomocy tzw.
najbliższej rodziny jak i tej dalszej. W takiej sytuacji należy z tej pomocy
chętnie i umiejętnie korzystać, nie odwracać się od życzliwych nam ludzi. O
chorobie Weroniki powiedzieliśmy najbliższym, a oni przekazali to dalej. Od
razu zgłoszono i zaplanowano pomoc.
Każde z nas rodziców spędzało w
szpitalu wiele godzin dziennie i musieliśmy dla równowagi psychicznej stworzyć
namiastkę domu w szpitalu, bo to było ważne dla nas i Weroniki. Tak już się w
pewnym momencie „zaprogramowałam”, że łatwiej i spokojniej było mi zasnąć na szpitalnym
krześle przy Weronice niż we własnym łóżku. Przesłane przez babcię pulpeciki,
jedzone w szpitalu z Weroniką traktowaliśmy jako lek i największy przysmak
świata, bo były z serca.
Widok „spokojnego” rodzica,
„prawie” takiego samego jak sprzed choroby, ma ogromny wpływ na to, jak reaguje
dziecko na szpital i chorobę. Chociaż cały czas z mężem na zmianę byliśmy
obecni w szpitalu, to w naturalny sposób podzieliliśmy się rolami. Jako
ciekawostkę powiem, że Weronika, która kiedyś bała się pielęgniarki pobierającej
krew do badań - dziś po latach ma do niej szczególny sentyment i jak ma okazję,
to odwiedza w ją szpitalu. Z czasem lekarze, pielęgniarki ze szpitala staja się
częścią ich świata, które daje bezpieczeństwo i dzieci w pewnym momencie
akceptują określone rytuały np. badania, pobieranie krwi.
Choroba Weroniki zdecydowanie
zmieniła mój stosunek do ludzi. Nie będzie banałem jak powiem: wokół nas jest
wielu wspaniałych, dobrych i ofiarnych osób. W takich trudnych chwilach nie
należy uciekać od otoczenia. Oczywiście nie ma czasu na towarzyskie pogawędki,
ale warto od czasu do czasu porozmawiać z kimś, aby rozładować emocje. Pamiętam
jak czułam ogromna wdzięczność i radość, gdy dowiedziałam się, że ruszyło
masowe, spontaniczne oddawanie krwi dla Weroniki. Ktoś inny zapytał wtedy
rzeczowo: jak radzimy sobie z finansową stroną leczenia. Ktoś inny
podpowiedział nam pomysł zgłoszenia się do Fundacji Urszuli Smok „Podaruj
Życie”, w której założyliśmy subkonto. Wiele osób chciało wpłacać pieniądze
przeznaczone na leczenie dziecka, powstał cały łańcuszek ludzi dobrej woli.
Przekonałam się wtedy, że świat jest „dobry”, bo życzliwości i wsparcia
doznaliśmy od ludzi zupełnie nieznanych – znajomych innych znajomych i
jeszcze znajomych. Chcę z całą stanowczością podkreślić , że nie ma przesady w
tym powiedzeniu, że dobro powraca. W trudnych sytuacja ludzie chcą
pomagać, ale trzeba im na to pozwolić.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz